At få et barn med Angelman syndrom er en kæmpe omvæltning og udover den sorg man som familie går igennem i forbindelse med diagnosen, kræver Angelmanbarnet et helt andet niveau af pleje, struktur og opmærksomhed end normale børn. Det slider på alle familier og derfor er det en god idé at vænne sig til tanken om aflastning, tidligt. Aflastning kan virke skræmmende, men som forening vil vi gerne gøre op med de fordomme som kan være omkring aflastning, da aflastning er en hjælp til hele familie.
Tabuer forbundet med at sende sit barn i aflastning:
- Man er en dårlig forælder der ikke kan ”klare” eller ”magte” sit eget barn
- Barnet kan ikke være sammen med andre end en selv
- Alle institutioner er dårlige
- Hvad vil omverdenen tænke om mig som forældre, når jeg har brug for at bede om hjælp til at passe mit eget barn?
Ovenstående giver anledning til mange bekymringer og spekulationer som forældre, men det er vigtig at understrege at man IKKE er en dårlig forælder selvom man beder om hjælp. Aflastning sikrer pusterum og luft til hele familien, så man i sidste ende kan være en endnu bedre forældre til sit Angelmanbarn. En måde at bryde tabuet er at tale åbent om jeres behov for aflastning. De fleste oplever kun støtte og opbakning fra omgivelserne.
Nedenfor er listet nogle af de vigtigste grunde til at komme i gang med aflastning, førend du tror:
- Tænk på det klassiske eksempel med at du skal tage din egen maske på, før du kan hjælpe andre. Som forældre til et barn med Angelman syndrom er man på arbejde 24/7. For ikke at brænde sammen, kræver det at man får nogle pauser.
- Søskende. I de familier hvor der er andre børn, er det vigtigt at man ikke glemmer de ”normale” børn. Aflastning giver mulighed for at tilbringe kvalitetstid med de søskende, som ellers ofte må komme i anden række og derfor betegnes som skyggebørn.
- Familien er en helhed. Det er vigtigt at der bliver værnet om familien og hvis bare én har brug for aflastning, er det nok til at påbegynde snakken om aflastning.
- Tænk på aflastning, før du er helt klar. At få den rette aflastning kan tage tid og det er derfor vigtigt at du/I kommer i gang også før I føler jer helt klar til det. Det er bedre at få hjælp lidt før man er klar, end at den kommer for sent.
Hvordan kommer man bedst i gang med aflastning:
- Hvornår og hvor meget aflastning man som familie har behov for, er naturligvis individuelt og aflastning kan se ud på mange måder. Nogen starter med at der kommer en person, det kan både være en der er kendt af familien eller en der kommer udefra, og passer Angelmanbarnet et par timer, så resten af familien får fri til at gøre nogle andre ting.
- Den generelle holdning blandt de adspurgte i Angelmanforeningen, er, at aflastning på en institution udenfor hjemmet er at foretrække. Det giver hele familien en reel pause og sikrer samtidig kontinuitet, hvilket er vigtigt for Angelmanbarnet.
- For at få bevilliget aflastning skal kommunen involveres. I nogle tilfælde kan man få VISO indover, som kan være med til at finde det rette sted. Det er dog langt fra altid en nødvendighed og ofte findes aflastningsstedet i samspil med kommunen. De fleste kommuner vil se efter aflastningssteder indenfor egen kommunegrænse. Det er dog langt fra alle kommuner, som har de rette aflastningsinstitutioner. Som forældre har man derfor ret til at ønske et sted som ikke ligger indenfor kommunegrænsen, hvis det er bedre egnet til barnet.
- Find den rigtige uge- eller månedsrytme som passer til familiens rytme. Det er ligeledes vigtigt at finde en rytme, så barnet får en god indkøring og en forståelse af, at det er her, jeg skal være.
- Ferier kan også være et godt sted at starte. Det giver familien en reel pause og giver mulighed for at skabe nogle andre oplevelser for den resterende familie, som er med til at sikre at batterierne bliver ladt op.
- Sørg for at få en hel weekend eller nogle dage i træk, så der er mulighed for at få en ægte pause.
OBS: Som forældre til et barn med Angelman syndrom har man ret til aflastning. Det står i serviceloven §84. Hvor meget en kommune vil bevillige varierer fra kommune til kommune. Nogle oplever store udfordringer med at få bevilliget den tilstrækkelige mængde aflastning. Her er det vigtigt at du holder på din ret og argumentere for hvorfor det er så vigtigt at familien til personen med AS får den hjælp de har brug for.