Mange familier oplever udfordringer i forbindelse med spisesituationen, ligesom forskellige sociale situationer kan være en udfordring. Nedenfor har vi forsøgt at samle nogle af de situationer hvor det forekommer og hvad man kan gøre for at undgå det.
Med uhensigtsmæssig adfærd tænker vi her på særligt ryk, niv, kast med ting, rydde bordet, hive fat i nogen, generel uro og høje lyde.
Tips til at undgå uhensigtsmæssig adfærd i hjemme:
- Der er stor forskel på hvad personer med Angelman syndrom kan rumme i spisesituationen. For nogen er det ikke noget problem at hele familien spiser samlet, hvor bedsteforældre også kan spise med, men for andre kræver spisesituationen total ro. I de situationer, kan det være at Angelmanbarnet spiser først, sammen med kun én omsorgsperson og derefter blot hygger ved bordet, når resten af familien spiser.
- Der kan være forskel på hvordan spisesituationen er hjemme og ude. Flere spiser sammen med familien når de er hjemme, mens de på institutionen kun kan magte at spise sammen med en omsorgsperson ad gangen.
- Skab ro omkring bordet og afskærm i det omfang det er nødvendigt, så der er så få indtryk som muligt, der kan distrahere. Det gælder også den mad der står på bordet. Barnet kan være meget opmærksomme på det de andre spiser eller hvis der står nogen lækkert på bordet som de gerne vil have. Det kan derfor være en idé at holde maden i køkkenet ude af syne for barnet.
- Lad personen med AS have en rolle ved bordet. Det kan f.eks. være mad som han/hun selv kan spise. De fleste, i hvert fald når de er små, spiser med fingrene.
- Lyt til hvad barnet kan lide at spise. Det kan f.eks. være brød, frugt, risengrød, sild eller andet blød mad. Stille og roligt kan man forsøge at påvirke sit barn, til at spise sundere og mere varieret mad, men det vigtige er at man ikke presser for meget. Hvis der er noget de godt kan lide, så lad dem få det. En familie fortæller f.eks. om deres Angelmanbarn, som i en periode ville have ristet løg på alt. Det kan virke mærkeligt, men hvis det virker og man den vej igennem kan få barnet til at spise sin havregryn, så er det okay.
- Skru ned for forventninger og ambitioner til hvad og hvor varieret jeres barn skal spise. Tag højde for dagsformen. Hvis de er trætte og ikke har overskud, så giv dem deres favoritter.
- Det er vigtigt at der gives fuld opmærksomhedtil barnet også i spisesituationen. Hold øjenkontakt og interager, præcis som man ville gøre med andre små børn.
- Skab en fast struktur og rutineomkring spisesituationen og undgå ventesituationen. Personer med Angelman syndrom er ikke gode til at vente. Derfor skal maden være klar, når I sætter ham/hende til bords.
- IPAD og radio kan i nogle tilfælde være en hjælp.
- Fjern alt hvad der kan virke forstyrrende ved bordet. Det gælder også duge, servietter, nips, blomster og lignende. Tag det væk og undgå forstyrrelser eller konflikt.
Sociale arrangementer:
Sociale arrangementer er ofte en udfordring og det kan være svært at vurdere hvor meget personen med Angelman syndrom kan magte på den givne dag. Han/hun kan give tydelige tegn i øjeblikket, men ofte kommer reaktionen senere. Det viser sig f.eks. ved at de ikke vil drikke eller spise og ikke kan få ro. Mange oplever en reaktion om natten, hvor barnet ikke kan få ro hvilket medfører en meget sparsom søvn og i nogle tilfælde en nat hvor barnet slet ikke sover.
For at gøre oplevelsen så god som muligt er forberedelse afgørende:
Private arrangementer:
- Hvis det er et privat arrangement, så sørg for at alle der deltager er klar over de udfordringer som der kan opstå med Angelmanbarnet (eller den voksne Angelman).
- Hør værten om der er et ekstra værelse, som I kan trække jer tilbage til, hvis barnet får brug for en pause. For nogen kan det også virke at gå en tur. Ipad kan i dette tilfælde være en stor hjælp.
- Forbered værten på at I kan blive nødt til at forlade arrangementet før tid, hvis barnet viser tegn på overstimulering.
- Medbring egen mad og drikke til Angelmanbarnet.
- Accepter at jeres situation er en anden og at I ikke nødvendigvis kan leve op til andres krav og forventninger til jer.